Myasthenia Gravis

asia · Gość

Mam pytanie jaki stopień niepełnosprawności został wam przyznany i co dzięki temu macie (tj. jakie ulgi)? Ja mam umiarkowany. Obecnie jestem przed tymektomią i staram się o rente socjalną. Czy ktoś jest w podobnej sytuacji? pozdrawiam

Gosia · Gość

Witaj Asiu,

Również mam orzeczony umiarkowany stopień niepełnosprawności. Przyznano mi go na 2 lata. Co do ulg to mam bezpłatne przejazdy komunikacją miejską (trzeba być uczniem/studentem), Najlepiej zapoznaj się z regulaminem komunikacji w Twoim mieście,bo u Ciebie może to inaczej wyglądać.Są też ulgi na przejazdy PKP i PKS ( [link widoczny dla zalogowanych]).
Można także ubiegać się o zasiłek pielęgnacyjny, ale tylko jeżeli niepełnosprawnośc powstała pomiędzy 16 a 21 rokiem życia. Nie ma tu znaczenia dochód na członka rodziny.

Szczerze mówiąc nie orientuję się czy posiadamy jeszcze jakieś uprawnienia z tytułu umiarkowanego stopnia niepełnosprawności. Może ktoś napisze jeszcze coś więcej.

Także starałam się o rente socjalną i przyznano mi ją na rok.

Pozdrawiam,
Gosia

Nata · Gość

Witam.Ja mam znaczny stopien .Choruje juz dosyc długo na miastenie prawie 19 lat.Rente mam stała od samego poczatku,przez pierwsze 5 lat byłamna drugiej grupie inwal.a potem złozyłam wniosek do ZUS o pierwsza grupe,i dodatek pielegnacyjny.Przyznano mi rente stała,orzeczenie:Osoba całkowicie niezdolna do pracy i samodzielnej egzystencji,oraz stały dodatek pielegnacyjny.Ulgi mam takie:przejazdy komunikacja miejska za darmo a osoba ktora mi towarzyszy równiez.Pociagi nie wiem bo zadko jezdze.PKS ja płace jakas zniżkę ale małą,a osoba która mi towarzyszy nic.Oczywiscie trzeba miec legitymacje i wpis z ZUs w dowodzie,bynajmiej ja mam tak.Ale ztego co mi wiadomo osoby z miastenia maja renty stałe 2 lub 1 dawnej grupy inwalidzkej.Pozdrawiam.Renata.

fisia

U mnie od 16 r.ż (obecnie mam 23) przyznaja mi przeważnie stopien umiarkowany (raz mialam na rok st. znaczny). Trudno jest mi wymienic ulgi jakie z tego tytułu ponosze. Na pewno mam mozliwosc starać sie o rózne dotacje w PFRON-ie itp. No i oczywiscie mam przyznaną rente socjalną do czasu nastepnych komisji.

Pozdrawiam,
Magda

anyżek · Gość

Pierwsza grupa na stałe, od poczatku,bez prawa do renty - zabrakło mi paru miesięcy do pełnych pięciu lat w ostatnim dziesięcioleciu

Pięc lat przepracowałam, potem rok świadczenia rehabilitacyjnego, nastepnie zusowska dwuletnia renta w wysokości mniej niz czterysta złotych. Teraz na nastepnej, dwuletniej rencie
Plus zasiłek pielegnacyjny w wys.bodaj 150 zeta.
Z tego co wiem, miastenia jest na krótkiej liście chorób, na które zus przyznaje rente. Ale dwie ostatnie komisje w zusie były dla mnie po prostu koszmarem - podejście lekarzy orzeczników było takie - oni wiedza że jestem chora, ale JA musze udowodnic że do pracy sie nie nadaję. A ja na to ze nie umiem udawadniac....no, cóz

Irena · Gość

mi tez nie chcialo sie udawadniać,przeciez widzi.Gdy podsuneła mi dokumenty przyznajace rente na 2 lata do podpisu,zobaczyła,że ledwo trzymam długopis i podpis zajoł mi baaaardzo dużo czasu. Wowczas powiedziała,ze nie bedzie zmieniac decyzji ale powinnam napisac odwolanie wowczas dostane na stale.
Ale ja bylam zbyt chora aby pisac odwolanie, takie cos to dla zdrowych.

anyżek · Gość

witaj Irenko ! - przejdzie, naprawdę. Ja tez kiedys miałam problemy z utrzymaniem nawet łyzki, a teraz pisze i stukam na klawiaturze az miło.

z ogródka lekarzy orzeczników - pani orzecznik - neurolog, mając wszystkie moje dokumenty lekarskie, widząc moja szramę na dekolcie, pyta : co to/ odpowiadam: tymektomia.
".... grasica? wycięto pani grasice? w pani wieku?! " Pozostawię bez komentarza Very Happy

Irena · Gość

Dzięki za pocieszenie bo mi zaczeły już mięśnie zanikac.
Wnioskuję,że jestes po operacji.Ja bez.

anyzek · Gość

To żadne pocieszenie, tak po prostu jest - raz lepiej raz gorzej, ale zawsze trzeba mocno wierzyc ze dzis jest lepiej. A o tym jak było gorzej zapomniec, i to szybciutko. Wazny jest dzisiejszy dzień Smile

Dlaczego jestes przed operacją? a nie juz po ! lekarze maja inne zdanie? a może poprostu sił nabierasz Smile

Irena · Gość

Witaj Anyzek
Jestem bez operacji bo z niej zrezygnowałam. Mam do dzis skierowanie w biurku.
Miałam mieć rozcinany mostek aby dokładnie usunąć tłuszczyk.
Też robiłam rozeznanie jak większość na forum,nawet byłam w Zakopanem na oddziale,rozmawiałam z ordynatorem i pacjentami.
Gdy moje kochane dzieci,dla których chciałam poddac sie każdemu leczeniu aby dla nich pracować powiedziały,że mnie nienawidzą bo muszą sprzatać i gotować powiedziałam sobie niegdy więcej żadnego dodatkowego bólu.
Do Zakopca nie pojechalam.
Głupie ale prawdziwe.

anyzek · Gość

Irenko ! ..dla dzieci pracować? dzieci sie kocha, ale nie pracuje dla nich. Ja mam ich troje, ale na tymektomie pojechałam dla siebie, wróce do tematu, teraz nie bardzo moge rozmawiac, odezwij się Smile

anyżek · Gość

... a że po tymektomi boli? Boli jak jak nie wiem co, no i co z tego ze boli? Plecy, z tyłu, ból nie do opisania. Ale boli, poboli, długo, i przestanie. Najpierw dostaje się zastrzyki w ramie, potem tramal, brr. Ale ból sie skończy, wiesz jak fajnie jest miec szramę na dekolcie? nazywam ją blizną pirata Smile

nie każdy sobie moze miec taka orginalna bliznę Smile

Irena · Gość

jestem w takim wieku,ze szramą się nie przejmuję. Dobrowolnie i bez przymusu nie chcę przechodzić takiego bólu.Mogą mnie kroić jak przestanę oddychać.
Jestem osobą odpowiedzialną a utrzymanie rodziny spoczywa na moich barkach (teraz bardzo slabych ale nadal na moich)
Byłam naiwna.

Limak · Gość

O jakim strasznym bólu mowicie? Od tego są lekarstwa przeciwbólowe zażywane wg wytycznych lekarza. Jestem po tymektomii w Zakopanem i gorzej wspominam pewną wizytę u dentysty! Jeżeli ktos odczuwał "ból nie do opisania" to pytanie dlaczego? złe leki przeciwbólowe?, zła dawka?, nie wiem, brak kontaktu z lekarzem zeby to zmienic ???

anyżek · Gość

jedni sie bardziej boję, inni mniej. Jednych bardziej boli, innych mniej. Ja bałam się bardzo, moze dlatego bolało. Bolało, pobolało i przestało. A efekty poprawy są. Chodzi o to zeby Irenka wiedząc od a do z co ja czeka zdecydowała się na operację Smile

na spokojnie, sumiennie, z silna wiarą że będzie lepiej