Myasthenia Gravis

anyżek · Gość

Nie mogę tego znaleźć... komisja jest dla mnie tez koszmarnym stresem, i tuz przed nią maż przysłał mi link, dot. informacji na JAKIE choroby zus zawsze przyznaje rente z tyt, niezdolności do pracy. Jest to krótka lista, tz. zamknieta, (min są głuchoniemi )na której również jest wymieniona miastenia. Tak ze glowa do góry Smile

Skąd te, nie chce okreslac dosłownie, pytania lekarzy - orzeczników?
1 - posłuchajcie sobie narzekań pacjentów czkajacych w kolejce na komisje, ja byłam zdziwiona, wysłuchawszy tu i uwdzie, że ci ludzie jeszcze, przepraszam, żyja.
2 - miastenia jest bardzo rzadką chorobą, zdaza się ze lekarz przepracuje czterdzieści lat i nie zetknię sie z chorym na tą chorobe, a lekarze - orzecznicy... no cóz, napewno jak wszyscy studenci medycyny uczyli sie o niej majac praktyki na neurologi.

Smile

i moja uwaga po przeczytaniu tego co piszecie - jestesmy wszystkie dośc podobne, nadwrazliwe, uczuciowe i nie lubimy opowiadac o swoich dolegliwosciach, a jeżeli juz, to bardzo lakonicznie i ...wstydliwie

anyżek · Gość

Aniu, zapytaj się swojego lekarza prowadzącego co masz odpowiadać na pytanie - "dlaczego pani nie poddaje się operacji"

Miałam zblizony problem - odmówiłam zazywanoa sterydów. zawsze padało pytanie - "dlaczego pani nie zazywa sterydów"
Odpowiedz prosta - sterydy podaje sie powyzej, nie pamietam jakiej dawki mestinonu ale nizszej niz ja zazywam (obecnie 3 tabletki)
Oraz sterydy nie sa obojetne dla zdrowia i podawanie ich musi byc zasadne. moja pani doktór podpowiedziała mi to trochę ładniej i napewno bardziej fachowo Smile

niz ja teraz opisałam

anyżek · Gość

>>>nie pamietam jakiej dawki mestinonu ale nizszej niz ja zazywam (obecnie 3 tabletki) <<<

penie że nie nizszej tylko przy wyzszej dawce mestiononu

I generalna zasada - na komisje idziemy w płaskich, rozdeptanych, zdrowotnych butach i ZAWSZE z opiekunem.

Z opiekunem zawsze idziemy równiez do urzędów, moze byc to nawet nasze wyrosnięte dziecko Smile

I dobrze jak to opiekun mówi w naszej sprawie, my stoimy obok. Zwrócił mi uwage, na ta sprawę opiekuna, pewnien starszy Pan, o kulach, urzędnik - co pani tutaj robi sama?!!!

anyżek · Gość

..na co jeszcze patrza na komisji... jak sie kładziesz na lezanke i w jaki sposób z niej wstajesz, jak ubierasz buty, mnie zawsze razi swiatło, więc podkreslałam to mocno, moze nawet za mocno Smile

pewnych cwiczeń odmówiłam, np rowerka. A kiedy mi kazano machac rekami, powiedziałam ze trudno bedzie dostrzec apokamnoze, bo jestem od lat pod dobra opieka i w dobrym leczeniu, pomyliły mi sie daty pracy, ilosc dzieci, nie udawałam, naprawde pomyliły, nie mogłam sobie wielu rzeczy przypomniec, ot, nerwy na komisji, wolno nam miec nerwy ! i o tym musimy pamietac - wolno nam wszystko, miastenia jest choroba nie tyle neurologiczna co mająca podłoze psychiczne, czyli choroba nerwowa Smile

Ann · Gość

Bardzo wielkie dzięki ! My miastenicy chyba potrafimy siebie tylko zrozumieć . Czytając takie odp. iteksty podbudowuje sie , jest mi rażniej . Ja mam bardzo fajną neurolog , lecz miastenia u nas na Podlasiu to temat mało znany . Na poczatku gdy juz nazwano po imieniu moja chorobę , zostałam uspokojona słowami - dziewczyno , ciesz się że to nie SM . Więc uspokoilam sie , lecz z czasem przestało mi to wystarczać , przewaliłam wszekie żródła i nic . Dopiero mój siostrzeniec przez kolegę se studiów dotarł do bibli. akademickiej i wynalazł urywek ,skserował i dał mi . Byłam przerażona . Teraz siedzę w domu , tu czuję się bezpiecznie , odreagowuję komisję . Dwoi mi się jestem cała do bani . Boję się sytuacji stresowych , czuję się wypompowana ,nic mi się nie chce, unikam ludzi , nie potrafię opanować mimiki,dwojenia , opadania powieki . STaram się zawsze to ukrywac , nie zawsze to udaje się i te idiotyczne pytania i spojrzenia z tym związane denerwują mnie . Mam w szufladzie kilka skierowań do szpitala , moja syt. życiowa nie bardzo pozwala na to . Podejrzewam ,ze gdy mnie dociśnie konkretnie to położę się . Postaram się wejść na jakies strony tyczące się zagadnienia . Anyżku dzięki raz jeszcze , wpadaj na forum , pachnie *anyżkowo *, jest przyjemnie .

Gość

do Anyżka.
"...miastenia jest choroba nie tyle neurologiczna co majaca podłoze psychiczna,czyli choroba nerwową."
Głupszej wypowiedzi nie czytałam. Nie forsuj domorosłej wiedzy,wprowadzasz innych w błąd.
Sa tacy co przeszli przez szpital psychiatryczny zanim trafili na diagnozę miastenia i na oddział neurologiczny.Oni są przykladem nieudolności lekarzy a nie dowodem na chorobe psychiczna o nazwie miastenia.

anyżek · Gość

Ann · Gość

Kochani , któż to wie ? Miastenia nie jest do końca poznana , świadczy otym brak odpowiedzi na wiele pytań jej tyczących . Dlaczego ja na nią zachorowałam ? Byłam wrażliwą , spokojną dziewczyną , pozytywnie nastawiona do świata i ludzi , życie wydawało się stoi otworem . Moja świadomość bycia fruwała w skowronkach , byłam szczęśliwa ! A tu - ciach ! , zawalił się świat . Niewątpliwie chcę podkreślić , że mój stan psychiczny zdecydowanie współgra z moją całą* fiycznością * . Dziś patrząc z perspektywy lat nie wiem , czy moja praca nie miała na to wpływu , byłam kelnerką , pracowałam w zajeżdzie , przewijało się tam ogrom ludzi ,praca stresująca , wymagająca siły fiz. i psychicz. . Nieraz rachunki , schabowe i piwo śniło mi się po nocach , budziłam się z krzykiem - rachunek proszę ! Nerwy mam skołatane , w jednej chwili w syt. stresowych łamie mi głos , tracę władzę w rekach , mam problem z oddechem .

Ann · Gość

Jejku i tu !!!!!!

Jeni · Gość

Witajcie.W lipcu minie 5 lat jak jestem po operacji,ktora przeszlam w Poznaniu.Zdecydowalam sie tak szybko na operacje(diagnoza w maju),gdyz zalezalo mi na zdrowiu i na tym,abym moj syn nie musial patrzec jak sie mecze,kiedy sie dusze.Mialam miec rozcinany mostek,lecz na miejcsu okazalo sie,ze robia laparoskopowo.Owszem bol jest(leki sa tak dobierane,ze bol odczuwa sie dopiero po opuszczeniu OIOM-u),lecz to nie wazne,wazne jest to,ze po tymoktemi choroba tak nie postepuje.Mam przelomy miasteniczne,ale jak na razie radze sobie z nimi sama.Ja akurat na komisjach nie mam problemu z lekarzami,na ostatnia dostarczylam tylko zaswiadczenie od lekarza i dostalam na nastepne 3 lata(wczesniej mialam na 1 rok i na 2 lata).Pozdrawiam. Smile

claudia81

Witam

Miałam tymektomię w Zdunowie 22 stycznia tego roku. jutro wracam do pracy. Czy mam jakieś szanse na przyznanie grupy inwalidzkiej i renty czy nie warto się stresować?
Nie wiem czy dobrze robię tak szybko wracając do pracy?
Doradźcie mi:(

Ann · Użytkownik Dołączył: 01 Mar 2007 Posty: 48 Przeczytał: 0 tematów

Claudio! czuję , ze odczuwasz potrzebę wsparcia w swojej decyzji.
Tego akurat nie jestem w stanie Ci zagwarantować ... To jest Twoje postanowienie . Myślę , że przemyslalaś za i przeciw ... Jest wiele czynnikow od ktorych zależy to czy możesz podjąć wyzwanie bądż konieczność życiową . Jeśli czujesz się dobrze , a wykonujesz zawód w miarę niestresujący , nie wymagający wysiłku fizycznego w nadmiarze i przedewszystkim- lubisz to co robisz to dają Ci kopniaka na szczęście !- idż i pracuj !
Niczym się nie przejmuj na zapas ...

Aneta · Gość Dołączył: 02 Mar 2007 Posty: 5 Przeczytał: 0 tematów

Witaj Claudio! Trochę trudno jest nam cos doradzić, bo nie napisałaś jak się czujesz. Jeśli czujesz się na siłach i myślisz, że poradzisz sobie w pracy to warto spróbować.
A co do renty to w każdej chwili możesz złożyć na nią papiery i lekarz orzecznik zdecyduje czy Ci się renta należy czy nie. Te komisje wcale nie są takie straszne i nie ma się czym stresować.
Pozdrawiam:)

claudia81

Dziekuje wam za odpowiedzi.
Poszłam do pracy na jeden dzień i nie dałam rady.
Teraz siedzę w domu i czuje się gorzej.
Czy lekarz rodzinny może mnie skierować na komisję?

jagoda

Ja zrezygnowałam z re4nty, gdyż doszłam do wniosku, że nie ma sensu naszego biednego państwa obarczać... Te 500 zł i tak nie pozwoli mi na utrzymanie rodzinki a może komuś sie przyda bardziej...
Kiedy pierwszy raz dowiedziałam się o możliwości renty, cieszyłam się bo mogłam sobie opłacić szkołę... Potem przestało mi wystarczać...
To mało...
Na którejś komisji pani tzw. "doktor" powiedziała, że bez papierów, że byłam w szpitalu z , co najmniej przełomem miastenicznym, renty nie dostanę....
Musiałam lecieć do szpitala po kartę informacyjną, która gdzieś mi sie zapodziała ale nie miałam wówczas przełomu tylko jakieś zapalenie oskrzeli ale położyli mnie na neurologii bo... nie wiedzieli co ze mną zrobić... I dostała rentę. Następnym razem z przekory poszłam bez papierów a jedynie z dokumentacją z lat ubiegłych. Nie dostałam renty. Odwołałam się i pozwałam ZUS o odszkodowanie, że zostawił mnie na 8 mieś bez środków do życia. Wygrałam sprawę ale dałam sobie spokój z rentą. Nie mogę być zależna od Państwa naszego Cudownego. życie miastenika z powodu skutków ubocznych leków jest pewnie krótsze... Trzeba sobie pożyć jak człowiek!
Kiedy leżałam z pierwszym dzieckiem na patologii cięży zafundowali mi izolatkę bo .... chrapałam.... Tak trochę mi się gardło obluzowało...
A za każdym razem kiedy lekarz pisze mi jakieś skierowanie, w rubryce rozpoznanie pisze: SM....
Na komisji w zusie zawsze byłam bez leków. Zawsze wtedy opadają mi powieki i wyglądam jak paralityk kompletny. Ale po lekach jest dobrze. Mogę pracować, bawić się, śmiać itd... Normalnie żyć. Moi znajomi nawet w większści nie wiedzą o chorobie. Mąż się ze mnie śmieje, że to choroba wymyślona specjalnie na potrzeby leniuchów i obiboków...
Tracę oddech jak tylko dostrzegam zlew pełen garów...!
Zawsze bolały mnie ręce przy czesaniu włosów i myciu zębów. Obcięłam więc włosy i kupiłam szczoteczkę elektryczną...
Ostatnio jest gorzej. Jestem na początku ciąży i hormony dają znać o sobie. Mam problem z wejściem na piętro... Więc przestałam sie kręcić po domu i po wszystko wysyłam kogo się da! Mają trochę dość ale się nie poddają. Umilamy sobie życie!
Very Happy