Myasthenia Gravis

mandragora · Gość

Tak sobie podczytuję to co Irena napisała i cóż, nie mogę sie zgodzić, bo.... 1.wcale szramy mieć nie musisz (ja miałam operowaną grasicę torakoskopowo:3 male dziurki z lewej strony)2. mnie tam nic nie bolało,a ja nawet na plombowanie zęba znieczulenie biorę bo nie mam wogóle tolerancji na ból.3.W szpitalu byłam tydzień (pon. przyjęcie, środa operacja, pon. wypis)4.Po powrocie do domu, 5 dni po operacji, nawet tabletek przeciwbólowych nie brałam.6. do pracy (nawet 10/11 godz.dziennie) wróciłam po miesiącu, bo musiałam. 7.Miesiąc temu zrobiłam badania kontrolne i wbrew obawom sceptyków grasica nie odrosła.
Tak więc jak widzicie operacja nie jest czymś strasznym. Ja znów nie mogłabym znieść myśli,ze siedzi we mnie coś czego nie powinno być. Czułabym się jak na bombie zegarowej.
Acha i przypomniało mi się jeszcze,ze podobno lekarze nie operują osoby w bardzo ciężkim stanie (i nie chodzi tylko o miastenię)Najpierw trzeba taką osobę postawić w "miarę na nogi" ,a potem operować.

I abstrachując od wszystkiego, mam dużo młodszą od siebie siostrę, mama gdy ją urodziła była zupełnie unieruchomiona.Ja miałam maturę, egzaminy wstępne na studia, dom na głowie, opiekę nad noworodkiem,trwało to prawie rok i w życiu nie przeszła mi przez głowę myśl,że "nienawidzę mamy bo muszę za nią sprzątać". Przepraszam, wiem,żew to nie moja sprawa,ale mnie to, nieoficjalnie mówiąc, "ruszyło".

Irena · Gość

Dzięki za wsparcie i optymizm.

mnie tez to ruszylo. Tak bardzo,że podjełam taka decyzję.

Gość

Irenko ktos mi kiedys powiedzial ze musze dbac o siebie jakbym dbala o swoje dziecko. Ty tez pomysl o swoim zdrowiu jak o zdrowiu swoich dzieci... Musisz robic wszystko zeby bylo jak najlepiej. Dbaj o siebie. Dzieci to pewnie zrozumieja i ci pomoga.

Irena · Gość

Jestes bardzo optymistyczną osobą i zarazasz tym innych.
Wszystkiego dobrego w Nowym Roku

ert · Gość

jest to lecznie skutku a nie przyczyny.

Ann · Gość

Jreno cztam i nie wiezę w twojej osobie widzę siebie , podobny przypadek A więc są na świecie naiwniacy wedle życia Gratuluję podjęcia decyzji Pisz więcej ,jesteś interesującą postacią . Życzę dużo zdrówka . Być może ja po blisko 22 latach podejmę jakieś kroki . Też mówiłam sobie że jak będę się dusić to się zdecyduję . Cholernie się boję ! Pozdrawiam!

Ann · Gość

Zapomniałam napi sać ,,,ze na komisji rentowej rokrocznie od 93 r. ,muszę udowadniać że jestem chora Orzecznicy widza potencjalnych symulantów . Jest to przkre , gdy się słyszy co jeszcze ? , co jeszcze ? . Zdarzają się tez ludzie wrażliwi . W każdym bądż razie ja przed i po komisji jestem psychicznie rozwalona . To jeszcze bardziej wpływa na mój stan.

Irena · Gość

Ann,masz grasiczaka i czekasz 22 lata? Moze to dziwne,ze ja Ci radzę co masz zrobic ale musisz jak najszybciej usunąć guza.Nie ma się czego bać.
Moja decyzja powstała w wyniku szoku jakiego doznalam po słowach dzieci.Byłam wówczas na enkortonie i truciżnie azotioprinie,bardzo obolała i słaba psychicznie.
Dziś,gdy jestem silna a do dzieci doszła informacja o przyczynach mojej rezygnacji z operacji,zmieniły sie, chciałam poddać się operacji ale p.doktor powiedziala,że to skierowanie jest juz nieaktualne i operacja nic nie zmieni.
Dodam,że nie mam grasicy ani grasiczaka.Miałam mieć wyskubany tłuszczyk z całej klatki.
Ann, usuń grasiczaka czyli guza zanim nie jest za pozno.

anyżek · Gość

dzis przeczytałam w necie że uzaleznia.... fakt, pozostaje lęk przed nieprzespaną nocą, gwarantem jest 1, 2, rzadziej do 3 tabletek
Została mi jedna tabletka, zazywam od kilku miesięcy, na noc, czy miałyście podobny problem....

Isc do pierwszego lepszego lekarza po kolejna receptę, czy nie...
Moja pani neurolog jest temu przeciwna

Ann · Gość

Anyżku , co uzależnia ? Nie rozumiem Twojej odpowiedzi . Czy to na poprzedni post .

Ann · Gość

Jestem dzień po komisji ds. rentowych , dodam ,ze już od 1993 r. co roku , od 22 lat choruję , przez 8 lat z podejrzeniem stwardnienia rozsianego , aod 93r. miastenii, Thymoma ( grasiczak). Przez cały ten okres jestem zaliczona do ,dawniej III grupy a obecnie jako częściowo niezdolna do pracy . Nie operowałam się . O wielu z Was czytałam , że macie orzeczone stopnie niepełnosprawności - ciężki, umiarkowany , lekki. NIe pracuję , czy powinnam wystąpić do komisji o ustalenie ?, czy to jest przydatne , podobno ułatwia funkcjonowanie, proszę napiszcie coś o tym . Nie wiem czy to jest ważne , obecnie jestem na 6-8 tab. mestinonu , prawie cały czas mam dwojenia , opada mi powieka ,mam kłopoty z jedzeniem , mówieniem , rękoma , często powłóczę nogami , nie potrafię przejść przez ulicę . Czy w moim przypadku powinnam?

anyżek · Gość

anyżek · Gość

Ann · Gość

Jestem na bieżąco , czytam wszystkie zagadnienia na Forum ,podziwiam Cię za dietę , masz silny charakter . Ze mną jest podobnie , na każdej komisji (oprócz) ostatniej słyszę jedno - dlaczego pani nie poddaje się operacji . Zrobiłam się bardzo nerwowa , na ost. kom. podczas badania mimiki twarz zrobiła mi się dosłownie sztywna , dostawałam jakiś drgawek , w takich momentach zaczynam mieć kłopoty z oddychaniem . Nie operuję się bo zwyczajnie boję się , że to okaże się złośliwe . Zyję z tym już tyle lat , moja znajoma zaryzykowała , wycięła , juz ma odrosty , zapraszają na ponownie , nie idzie . Następnej Basi ś.p. już nie ma wśród nas . Chcę jeszcze pożyć , może moja podswiadomość być może żle podpowiada , ale taka myśl często mnie przeszywa

Ann · Gość

Bardzo proszę napiszcie coś więcej o orzekaniu pozarentowym , o stwierdzaniu sttopnia niepełnosprawności , na jakiej podstawie to się odbywa , jak to jest ?. Czy to jest tak jak na komisji rent. ? Często patrza na mnie dziwnie - o jak dobrze pani wygląda , albo - o jaka pani silna , silniejsza odemnie . Gdyby nie papiery szpitalne , to nie wiem ? Nie mogę pozwolić sobie na nie połknięcie mestinonu , nie umiem pokazać na komisji jaK PADAM , GDY NIE POTRAFIE ODERWAĆ NÓG OD PODŁOŻA . , Jak oddycham , jak tracę mowę , w to mało kto wieży. Pozdrawiam !