Myasthenia Gravis

Mandragora · Gość

Hej mam do was pytanie, czy mimo miasteni pracujecie zawodowo? Ja pracuję cały czas, jestem nauczycielem geografii i angielskiego, od 8:00 do ok 13:00/14:00 pracuję w gimnazjum,a popołudniami uczę w szkole językowej.Częst mój dzień pracy trwa 10 godzin w czasie których muszę być zawsze na stu procentowych obrotach. Nie powiem,jestem zmęczona i dlatego zastanawiam się nad zmianą pracy.
A jak to jest z wami?

MagdaBe · Gość

Nietety nie miałabym siły na prace. Wstaje rano i juz mam opadnieta powieke i ogolne zmeczenie Posiadam od 2 lat rente socjalna ale jak wiadomo jest ona nieweilka wychowuje takze corke od 2 miesiecy i narazie nie mysle o pracy . Kazdy rok przynosi mi cos nowego w mojej chgorobie i moze jak odchowam dzidzie to znajde sobie jakies mało męczące zajecie na pół chociaż etatu żeby było troche wiecej w tej naszej rodzinnej kasie. Jednak narazie nie pracuje nigdzie i nie vczuje sie na siłach Zeby podjać jakakolwiek... Smile

aniazaw

Witajcie!
Również pracuję jako nauczyciel, czasami też do 18. Mam dwuletniego synka, którego urodziłam już po zdiagnozowaniu miastenii. Ale w tej chwili, od wakacji, jestem bez tabletek - więc zdrówko mi się poprawiło. Żyję na wysokich obrotach, ale dzieki tej pracy mam choć odpoczynek w wakacje. Wcześniej pracowałam w innej firmie, godzinowo znacznie dłużej (i po 12 godzin) i nie mogłam się doprosić o urlop, więc teraz nie narzekam, pomimo dużego obciążenia stresem w obecnej pracy.

Renata · Gość

Witam.

Niestety ja nie pracuję.Jako że jestem miasteniczką zaliczono mnie do osób całkowicie niezdolnej do pracy i samodzielnej egzystencji.tak że jestem na rencie najniższej płacowo.Od 17 lat już choruję,raz są wzloty raz upadki.Ale dziwi mnie to,a za razem cieszy że niektóre osoby mogą pracować i spełniać się zawodowo.Bo niestety przy miastenii jest to dość uciążliwe.Przecież opadają powieki,występuje podwójne widzenie,są trudności w mówieniu( mowa bełkotliwa),i wiele innych uporczywych dolegliwości.Jednym słowem brak sił.Piszą tu niektórzy że uczą w szkole?Przecież to wymaga ciągłego mówienia i nie wiem jak sobie radzą z bełkotliwą mową,co taki uczen zrozumie?Chyba że miastenia aż tak bardzo nie" zaatakowała tych osób"To trzymam kciuki oby tak dalej.Bo w moim przypadku nie dałabym rady non stop mówić.Jestem już po Tymektomi od 14 lat,ale niestety dalej walczę z chorobą gdyż jest różnie..POzdrawiam i podziwiam wszystich którzy pracują Trzymajcie się i nie poddawajcie. Very Happy

.Renata.

mandragora · Gość

No ja włąściwie czuję się dobrze Smile

nie przyjmuję żadnych leków i jakoś specjalnie miastenia mi nie dokucza (ale przed tymektomią było znacznie gorzej) nie mniej jednak ciągłe mówienie i praca na 110% normy daje mi nieraz "popalić". Mam nadzieję,że u was również nastąpi poprawa i będziecie się czuły lepiej.
A tak swoją drogą, przeglądając forum mam wrażeie,ze na miastenię chorują głównie kobiety Wink

Neta · Gość

Witam !!!

No jasne teraz w domu bo jestem na wychowawczym ale zanim zaszlam w ciaze pracowalam jak mrowka w US w Warszawie, przemeczona, z belkkotliwa mowa zasuwalam jak dzik no bo kogo obchodzilo ze jestes chora przeciez i tak nikt nie zrozumie tej choroby, nie iwem co bedzie teraz jak skonczy mi sie wychowaczy przeciesz czlowiek sie starzeje i sily ma coraz mniej.
no to pa
Aneta

Hej mam do was pytanie, czy mimo miasteni pracujecie zawodowo? Ja pracuję cały czas, jestem nauczycielem geografii i angielskiego, od 8:00 do ok 13:00/14:00 pracuję w gimnazjum,a popołudniami uczę w szkole językowej.Częst mój dzień pracy trwa 10 godzin w czasie których muszę być zawsze na stu procentowych obrotach. Nie powiem,jestem zmęczona i dlatego zastanawiam się nad zmianą pracy.
A jak to jest z wami?[/quote]

agnieszka · Gość

Witam choruje na miastenie od 5 lat nie pracuje ,jestem na rencie . Bardzo zazdroszcze wszystkim ktorzy moga pracowac i zyja na wysokich obrotach . Bo ja niestety nie mam sily zeby podjąc prace, codzienie choroba mi dokucza czuje sie ciągle zmęczona nie mam na nic sily. Obecnie jestem na sterydach , lekach immunosupresyjnych i po Tymektomi i nadal niestety walcze z chorobą . .Mam nadzieje ze kiedys sie to zmieni i bede mogła podjąc prace . Narazie pozostalo mi tylko w to gleboka wierzyc.Pozdrawiam wszystkich chorych na miastenie .

Gość

Witam Cie AGnieszko masz moze swoj email moglabys mi podac ? chcialam zadac Ci pytanie odnosnie renty, skad jestes? pozdrawiam
Aneta rowniez miasteniczka

Witam choruje na miastenie od 5 lat nie pracuje ,jestem na rencie . Bardzo zazdroszcze wszystkim ktorzy moga pracowac i zyja na wysokich obrotach . Bo ja niestety nie mam sily zeby podjąc prace, codzienie choroba mi dokucza czuje sie ciągle zmęczona nie mam na nic sily. Obecnie jestem na sterydach , lekach immunosupresyjnych i po Tymektomi i nadal niestety walcze z chorobą . .Mam nadzieje ze kiedys sie to zmieni i bede mogła podjąc prace . Narazie pozostalo mi tylko w to gleboka wierzyc.Pozdrawiam wszystkich chorych na miastenie .[/quote]

Gość

Witam Cie Anetko oczywiscie moge podac swojego emaila [link widoczny dla zalogowanych],jestem z wojewodztwa podkarpackiego jesli masz tylko jakies pytania mozesz do mnie pisac ,jesli tylko bede mogla to Ci pomoge . Pozdrawiam

Gość

Witam Cie Anetko oczywiscie moge podac swojego emaila [link widoczny dla zalogowanych],jestem z wojewodztwa podkarpackiego jesli masz tylko jakies pytania mozesz do mnie pisac ,jesli tylko bede mogla to Ci pomoge . Pozdrawiam

optymista · Gość

Żeby rozwiać wątpliwości Mandragory uprzejmie donoszę, że faceci też miewają pecha zwanego MG (chociaż podobno rzeczywiście znacznie częściej chorują kobiety).
Do dzisiaj myślałem, że moja choroba ma bardzo łagodny przebieg, ale jeśli czytam, że ktoś z miastenią jest w stanie gadać przez 10 GODZIN!!! Smile

(zapewne z przerwami) do klasy (czyli na pewno nie szeptem:-)) to jestem pełen uznania i mogę tylko pozazdrościć Smile

(chociaż na co dzień nie narzekam na swój stan).
Pozdrawiam.

Gość

Witam
Ja lecze sie 6 rok (choruję od 9). Na rencie jestem od 4 lat ale się nie poddaję i pracuję.Zainstalowałam biuro w domu.Laptop w łóżku,telefon z lewej strony.Pisać nie mogę już od 3 lat i komputer jest dla mnie wybawieniem,słuchawkę od telefonu często podają mi domownicy.Samochodem też już nie jezdzę ze względu na ręce.Moze automatyczna skrzynia i wspomaganie kierownicy byłoby rozwiazaniem.Muszę o tym pomyśleć.

Piotr

ja też jestem na rencie, mimo że zachorowałem mając 27 lat (na szczęście do renty doliczyli mi okres studiów bo bym nie miał wymaganych 5 lat pracy). Oczywiście dali mi "całkowicie niezdolny do pracy" ale jako że jestem typem pracoholika (i może właśnie dlatego zachorowałem) to założyłem własną działalność i biznes jakoś się kręci. Mam umowę stałej współpracy z firmą w której wcześniej pracowałem na etacie i dalej pracuję jako productmanager. Mam pod sobą całą polskę, robię ok. 8-10 tys km. miesięcznie (sic!) czasami jest ciężko, bardzo ciężko, ale za chiny nie poddam się miasteni.
ZUS jak wyczaił że jestem na własnej działalności to na następnej komisji dał mi już tylko "częściowo niezdolny do pracy" i tak oto walczę sobie z chorobą i ze sobą przede wszystkim...

pozdrawiam ciepło wszystkich miasteników
Piotr

Gość

zazdroszcze Ci tych kilometrów. Też tele jeżdziłam,dziś nawet drzwi nie moge otworzyć ale biznes krece z laptopem na kolanach.
Wesołych Świąt Very Happy

Gość

Pracuję od 1 miesiąca po 13 latach przebywania na rencie. Do pracy dojeżdżam 40 km. Uwieżyłem, że mogę pracować dzięki programowi "Winda do Pracy". Pozdrawiam wszystkich miastemików wytrwałych w pracy, a pozostałym otuchy (każdy może wrócić do pracy!!!!)