Myasthenia Gravis

Agnes 27 · Gość

Witam, na miastenię choruję od ponad roku miesiac temu miałam tymektomię, w Zabrzu. Operował mnie dr. Czyzewski i na prawdę uważam, iż jest on dokonałym specjalistą, a poza tym jest bardzo miły. Przed zabiegiem przez miesiąc bralam mytelase 2 tabletki dziennie, obecnie biorę 0,5 lub jedną dziennie w zależnosci od tego jak sie czuję. Staram sie byc dobrej mysli, ale jak czytam niektóre posty to jakos tracę wiarę, bowiem widzę iż objawy wczesniej czy póżniej nasilą się...właściwie to nie wiem co mam juz myslec.....ja mam problem z mówieniem, przełykaniem i bóem lewego oka, ale nie zawsze, poza tym jak zażywam tabletki to objawy mijają. Zastanawiam się też jak to będzie dalej...czy objawy zanikna czy tez nasilą sie....koszmar !!! pozdrawiam wszystkich

Ania P. · Gość

martak · Gość

Hej mam na imie Marta, mam33lata mieszkam w Lublinie.Od 13 lat choruję na miastenie .
10 lat temu przeszłam tymektomię w Zakopanem.Czuje sie świetnie.(żeby nie zapeszyć)
Pozdrawiam wszystkich. Very Happy

Sara · Gość

Witam wszytskich ponownie. Miesiąc temu miałam tymektomię w Zabrzu i cóż mogę powiedzieć - wszystko w jak najlepszym porządku. Opieka doskonała i oczywiście dr Czyżewski prawdziwy fachowiec (żeby każdy lekarz był taki miły i tak się znał... ). Pozdrawiam wszystkich . I nie bać się tymektomii w Zabrzu Wink

Neta · Gość

Jest ktos z Warszawy albo z Krosna podkarpacie? pozdrawiam

Ann · Gość

Jestem z Podlasia Mam 43 lata od 1985 r. choruję na MIastenię wraz zThymomą PO usłyszeniu diagnozy chciałam natychmiast się operować w Białymstoku Specjaliści bardzo chętnie chcieli brać się za to Ktoś mi jednak odradził tę decyzję W moim przypadku stwierdzono że nawet nie Warszawa jeśli już to tylko i wyłącznie Zakopane Jeśli na Forum jest ktoś z Podlasia proszę odezwij się Ania .

Ann · Gość

Jak długo jeszcze to to będzie się działo!!!!!!!!!!!

Anka Śrem · Gość

Witam mam 24 lata zdiagnozowano mnie 3 tygodnie temu.Obecnie biorę 4x1 mestinon i ubretid 2x0.5 mam problemy z chodzeniem z dnia na dzień coraz gorzej.Czeka mnie usunięcie grasiczaka proponują w Poznaniu,ale myślę nad Zakopanym.Wcześniej miałam wielkiego zeza na stałe,a na dzień dzisiejszy tylko opadanie powiek i zez po zmęczeniu.I chodzenie potykam się o własne nogi a chodzę w kulach Embarassed

Z miłą chęcią pogadałabym z kimś po tymektomi.Mój numer gg8536658 pozdrawiam wszystki księżniczki miasteniczki.

Aga · Gość

Pochodzę z województwa lubelskiego. Jestem miasteniczką od 12 lat, obecnie czuję się dobrze, nie przyjmuję tabletek, ale mam dużo przeciwciał. Chciałabym pogadać z kimś o tym. Mój GG 864109. Pozdrawiam

Cira · Wysłany: Pon 10:27, 05 Mar 2007 Temat postu:

Halo Pumpkin!!!!! Napisz pare slow o sobie ,chcielibysmy ciebie poznac. Rolling Eyes

GosiaW · Wysłany: Wto 11:19, 13 Mar 2007 Temat postu:

Cześć

Mam na imię Gosia. Mam 27 lat i cztery lata temu zdiagnozowano u mnie MG. Jestem 3 lata po tymektomii, biorę mestinon do 6xdziennie i encorton w dawce 2,5mg co dwa dni. Od niedawna mieszkam w Koszalinie i chętnie nawiązałabym tutaj kontakt z osobami chorującymi na miastenię. Od początku choroby jestem na rencie ale też pracuję (oczywiście z przerwami kiedy mam tak duże nasilenie objawów, że nie jestem w stanie robić czegokolwiek). Sad

Staram się normalnie żyć i realizować swoje marzenia, chociaż są takie chwile w moim życiu, że wszystko traci dla mnie sens. Ostatnio też zauważyłam, że nasiliło się dwojenie obrazów i zezowanie, ale mam nadzieję, że będzie dobrze Wink

Jeżeli ktokolwiek miałby ochotę do mnie napisać podaję swój e-mail :
[link widoczny dla zalogowanych]
Pozdrawiam Smile

Adam

Witam,
napiszcznei jak to jest czy po tymektomi po której nastąpiła poprawa / ustąpienie objawów - po jakimś czasie objawy choroby wracają. Jeżeli tak to kiedy? czy zależy to od choroby, miesiączki, ciąży, stresu. Czy po tym znowu się polepsza. Proszę opiszcie jak to jest.
Mam córę pół roku po zabiegu i nie wiem na co czekać, czego się spodziewać/

GosiaW · Wysłany: Wto 12:28, 13 Mar 2007 Temat postu:

Ja jestem po tymektomii już trzy lata ale objawy choroby nie ustąpiły nawet po zabiegu. Oczywiście w pierwszych miesiącach po operacji były łagodniejsze. Teraz też mam takie okresy, że może się wydawać iż choroba ustąpiła, ale niestety są też takie kiedy nie jestem w stanie wstać z łózka, ubrać się czy uczesać, nie mówiąc już o połykaniu czy mówieniu.
Zauwazyłam też, że w moim przypadku dużą rolę odgrywają stres i jakieś przeżycia wewnętrzne. Także podczas miesiączki objawy się nasilają , zwłaszcza w pierwszych dniach. Myślę, że przy miastenii nigdy nie wiemy czego się spodziewać i kiedy. Trzeba być jednak dobrej myśli i zyć możliwie jak najnormalniej się da, bo dużą rolę odgrywa nastawienie psychiczne chorego.

Ann · Wysłany: Wto 16:20, 13 Mar 2007 Temat postu:

Czytam i nie mogę uwierzyc - to Wy mnie namawiacie na operację ! Nie jest do końca powiedziane , że nasz przypadek jest wyjątkowy i że to nam będzie dane pożegnać sie z miastenia raz na zawsze - tego nie da się przewidzieć . Może moje spojrzenie na sprawę jest tchórzliwe , wole trwać jak narazie z tymi objawami aniżeli mam stracić wiarę ...Jestem nastawiona pozytywnie - mam żyć i nie chcę myśleć co będzie dalej . Koniec i kropka . Nara !

Adam · Wysłany: Sob 14:52, 17 Mar 2007 Temat postu: