Myasthenia Gravis

[Piotr]

witajcie
To może ja kilka słów o sobie - mam na imię Piotrek, miastenię wykryto u mnie 2,5 roku temu - najpierw opadające powieki, później objawy uogólnione, standardzik.
Raz po raz klikałem na poprzednim forum, ale przyznaję nie byłem zbyt aktywny w postach.
Czasami bywało u mnie b. źle, jako chorobę współistniejącą dorwałem epilepsję i osteoporozę od encortonu, ale od jakiegoś czasu mam spokój - żyję sobie w miarę normalnie. Co prawda od kilku tygodni znowu męczliwość mi się pojawiła w większym stopniu, szczególnie lewa strona, no ale da się tym żyć
To chyba tak tyle o sobie na krótko. Ktoś z Was jest z mazowieckiego?

pzdr
Piotrek

[Aga]

Hej! Mam na imię Agnieszka, jestem miasteniczką od 12 lat, obecnie nie przyjmuję żadnych leków, czuję się dobrze, tylko ostatnio zrobiłam badanie w kierunku przeciwciał i wyszło mi ich 8, 36, to trochę dużo. Pozdrawiam wszystkich miasteników

[Cira]

DZiendobry AGO!Jestem z Berlina bardzo milo was poznac.Twoje badania (wyniki)sa jeszcze nie dobre bo powinne byc 0.2 -0.4 nmol/l.Ja mam jeszcze 56.0nmol/l

[Agnieszka]

Droga Ciro! Pisałaś, że masz 56 jednostek przeciwciał,to jak ja mam 8 to nie jest jeszcze tak tragicznie? A Ty miałaś robioną tymektomię? I co przyjmujesz na te przeciwciała?Odpisz. Pozdrawiam serdecznie

[Cira]

Agnieszko !Tymektomi nie mialam robionej ale sie nie opedze szykuja mnie na lato ale dopuki nie dusze sie tak jak przed rokiem to sie zastanawiam .Oto jakie leki biore w tej chwili :Kalymin 4x60mg,Mestinon retard (o przydluzonym dzialaniu na polskim rynku nie ma tego leku) 1x180mg ,Imurek2x50mg(podobnydo azathioprinu).Buziaczki

[jagoda]

Cześć kochani. Choruję od 1997 roku. Wtedy to poddałam się operacji, która właściwie nic nie wniosła oprócz obrzydliwej blizny...
Jestem cały czas na Encortonie i nie mam zamiaru tego zmieniać. W PCHM próbowali mnie namówić na azothioprim ale ich olałam bo nie mam czasu na użalanie się nad sobą ani na wizyty w szpitalach.
Prowadziła mnie dr Strugalska ale nie byłam zadowolona... Ani to leczenie ani wykańczanie ludzi w poczekalni...
Byłam 9 lat na rencie ale doszłam do wniosku, że za 500 złotych nie da się rodziny utrzymać.
Otworzyłam działalność. Idę na urlop kiedy chcę a jak mi oczy odmawiają posłuszeństwa to sobie leżę... Ot, wolny zawód!
A wy tu chyba troszkę marudzicie... co?

[Cira]

Jagoda!!!! powinnas sie trche wstydzic .Nie wiem dokladnie co ty mialas na mysli ze my tu troche marudzimy.To co wywnioskowalam z Twojego " zarysu choroby" dokuczaja Ci oczy.A co powiesz na to jak niektorzy otwieraja jogurty zebami bo w palcach nie maja sily,albo idac na spacer co 100 metrow siadaja na lawce!!!! Widocznie z Toba nie jest tak zle skoro mozesz sobie pozwolic na odmowe tabletek przepisanych przez Pania doktur.Ja terz jestem "prywaciara"i nie moglabym sobie pozwolic nawet na krotkie polerzenie .Jak sie pracuje po 10-12 godzin (gastronomia)to trzeba miec sily .i nie ma czasu na lezenie.Mam kochajaca rodzine i moge pozwolic sobie na wykonywaniu prac tylko domowych.Naturalnie finansowo jest tez trudniej bo musialam przyjac pracownika.Pozdrawiam

[Ann]

Trudno jest mi także zrozumieć Jagodę ... Chyba jest z Tobą nieżle... Dla mnie oczy są ogromnym problemem ... Nie chodzi mi o wygląd . Ten jest dla mnie nieistotny - i tak unikam wścibskich spojrzeń , choć nieraz odbieram uwagi typu - masz zeza , albo , że jestes przemęczona , czy też coś taka nerwowa - gdy drga mi powieka ... Dwojenia moje to nawet juz nie dwojenia ale *stujenia* ... A do tego jak dochodzi błędnik ( miewam dolegliwości ) to świat jest możliwy do przeżycia z pozycji łóżka i z zamknietymi oczami ... Pracuj dopóki możesz i niczym nie przejmuj sie ... Pozdrawiam !

[Anka]

Jagoda jesteś pierwszą osobą którą znam która jest niezadowolona z dr Strugalskiej.

Podziwiam życiowe zaparcie i życze dalszych sukcesów

[Gosia]

Jagoda napisała:

[Rudaanka]

witam mam naimię Anka i jadę właśnie w środe do strugalskiej ale ja myślałam że ona jest super a to co ty Jagodo napisałaś o jej leczeniu to zaczęłam się zastanawiać czy mogłabyś napisać czy ona jest niemiła czy co czy jej leczenie mie dawało rezultatów o co chodzi ci dokładnie co ci się nie podobało u doktor Strugalskiej pozdrawiam pa pa

[Magda616]

Witam wszystkich. Co prawda nie jestem chora na miastenie ale ktoś bardzo mi bliski tak. Wiemy to dopiero od 3 tygodni, szczerze mówiąc dopiero od niedawna zaczęłam się tym interesować, ciągle mi się wydawało że to nic takiego. Mam do was wiele pytań głównie o przebieg tej choroby i jak z nią żyć.

[Cira]

Droga Magdo!!!!!!! Bardzo duzo mozna dowiedziec sie o naszej chorobie ze strony glownej.Jest tam duzo o myastheni jak z nia zyc .Na naszym FORUM znajdziesz porady ludzi doswiadczonych ta choroba.Jak masz jeszcze pytania prosze bardzo,napewno wszyscy bardzo chetnie sloza Ci dobra rada i doswiadczeniem .Glowa do gory pozdrawiam Violetta

[Aneta]

Witaj Magdo!!!
Sadzę, że najważniejsze jest w tej chorobie aby nie popadać w panikę i nie porównywać się z innymi. Wiem z własnego doświadczenia, że moment w którym dowiedzieliście się o chorobie wzbudzał wiele leków i obaw. Dla mnie pierwsza wizyta na stronie internetowej o miastenii była czymś strasznym. Pamiętam jak wnikliwie analizowałam każdą przeczytaną wiadomość. W sumie nic mi to nie dało tylko przerażenie i nie przespane noce.
Pewnego dnia w necie znalazłam dziewczynę, która też choruje na miastenie. Pamiętam jak ona mi pisała że z tą chorobą da się normalnie żyć. Ja wówczas nie potrafiłam jej uwierzyć. Ona wtedy mi napisała że jak nie wierze to mam wsiadać w auto i przyjechać zobaczyć. No wiec ja wsiadłam w samochód i pojechałam się przekonać jak żyje osoba chora na miastenie od dobrych paru lat. Wizyta ta dała mi ogromna nadzieję, że z miastenią da się żyć.
Myślę, że ważne jest też aby trafić do dobrego lekarza, który zna się na chorobie i zastosuje odpowiednie leczenie.
Jestem już ponad rok po zabiegu i czuje się dobrze. Wiadomo, że nie można przewidzieć tego co będzie kiedyś, ale ja mam tak silną ekipę wsparcia ze strony najbliższym, że na pewno nie damy się miastenii!!!
Pozdrawiam Aneta

[Rudaanka]

Witam tu Anka byłam już w Warszawie i jest ok dr Strugalska jest zajebista i naprawde proponuję ,były inne osoby też z miastenią ale tylko że starsze tak po 60 wiec ja mając 24 latka trochę dziwnie się czułam .teraz piszę przedewszystkim do Magdy jeśli chodzi o przebieg choroby to każdy indywidualnie ją przechodzi umnie jest trochę gożej bo lekarze stwiedzili że jestem dziwna że mam jakieś drżenia w miasteni a niepowinno ich być i jestem innym przypadkiem ale DR Strugalska mnie pocieszyła że ma jeszcze jedną taką dziewczyne z tak dziwnymi objawami dobre to że jest już diagnoza ja miałam z tym bardzo duży kłopot .Byłam u paru specjalistów ale Dr Strugalska jest najleprza bez powodu tak ludzie nie mówią ja przejechałam 320 kilometrów tyle mnie dzieli od warszawy męczyła mnie 6 godzinna jazda ale warto było ona bardzo dużo wie otej chorobie i prowadzi jakieś badania aby poznać lepiej chorobe a inni lekarze niedosyć ze nic o tej chorobie nie wiedzą to nawet niepróbują nic sie dowiedziec na jej temat dlatego proponuję .Ja byłam wcześniej w nienajleprzym stanie chodziłam o kulach i miałam wcześniej zeza na stałe i prawie nic nie widziałam niewspominając już o opadających powiekach i ciągłym zmęczeniu ale dzienki dobrze obstawionym lekarstwom na wizyte zaszłam o własnych siłach ale nietylko leki są ważne jest też bardzo ważne nastawienie człowieka ja powiem wam z własnego doświadczenia bo przeżyłam straszny wypadek gdzie zginęła mi przyjaciółka której usiłowałam pomóc oraz jej nażeczony który zginął na miejscu i miałam kolegę w bardzo ciężkim stanie walczącego o życie i naprawdę ja widziałam jak szybko mija życie i dlatego warto żyć i walczyć ja żeby chodzić na nowo włożyłam mnustwo siły i wiary i ćwiczeń aby dojś do takiej formy w jakiej jestem naprawdę nie łamać się ludzie i walczyć bo życie jest zawsze jedno pozdrawiam wszystkich tych w dobrej formie oraz trochę optymizmu dla tych w gorszym stanie i pozdrawiam i życzę miłego wekendu pa pa