Myasthenia Gravis

kol · Gość

co robić

ewcia

ale z czym co robic??

Limak · Gość

Hmm, teraz można np zbierać liscie...

Anka

o ile ktoś ma na to siły...

Madzik

Radzimy.bo musimy:)

Renata · Gość

Radzimy,bo musimy. Razz

A powiedzcie czy mamy inne wyjście.Życie się toczy a my z nim,więc każdy z nas nie poddaje sie i żyje w przyjażni z naszą"Przyjaciółką Miastenią"tak ja nazwałam Razz

.Pozdrawiam Głowy do góry .Renata.

Monka

Z miastenią żyć muszę ale chyba nigdy nie nazwę jej "Przyjaciółką" Twisted Evil

znalazłam inne określenie dla tej choroby według mnie bardziej zabawne Laughing

Renia ma przyjaciółkę a ja kolegę "Mastodonta" Laughing

Pozdrawiam gorąco

Renata · Gość

Witaj Monka.Wiesz ta "Przyjaciółka" to jest taka z rogami Evil or Very Mad

mogła by się zaprzyjażnić z Twoim" kolegą Mastodontem"i powędrować w cały świat,a nam by się ulżyło Razz

mam rację

.POzdrowionka.

Monka

Reniu według mnie nie ma co zwlekać, więc "mastodont" już spakowany czeka do drogi Laughing

Pozdrawiam: Monka

gość · Gość

Tak przywyklam do otwierania jogurtu zębami,ze zaczełam robic tak publiczni. Naturalnie.

Ann · Gość

Masz się z czego cieszyć , bo ja dość często nie dam rady zerwać nitki zębami po szyciu . Zastanawiałam się czy to nie wada zgryzu ? A tak serio to milo jest poczytać wasze pogawędki w tak smutnych dniach . Halo ! pogadajmy ! JAK sobie radzicie ?

Gość

Witam mam na imię Agnieszka i chcialabym zapytać jak sobie radzicie na codzień z tą chorobą . Na miastenie choruje 6 lat ,obecnie jestem na sterydach ,lekach immunosupresyjnych .5-6 tab.mytelaze i rok po tymektomi i mam wrazenie ze juz nie daje rady .Choroba dokucza mi codzienie tylko z tą róznicą ze w jeden dzien troche mniej a w drugi nie do wytrzymania .Niewiem tak naprawde od czego to zalezy ,mam dni ze nie potrafie doslownie niczego zrobic , nie mam sily mówic usmiechac sie .... Wiem tylko ze troche sie polepszylo niz bylo rok temu bo wtedy byl to jeden wielki koszmar nie potrafilam sie nawet utrzymac na własnych nogach ... . Stalam sie bardzo nerwowa , nie do wytrzymania jak to mówi moj mąz . Nie wiem co sie dzieje ze mna ,chyba za długo to wszystko trwa .Tak bym chciala chociaz przez troche zyc normalnie,miec prawdziwą rodzine ,prace . Pozdrawiam

Ann · Gość

Przedewszystkim chcę Cię poinformować , że na Forum jak widzisz panuje totalny bajbel . Przez to ludzie przestali tu zaglądać , nie przejmuj się z pewnością Admin posprząta i doczekasz sie bardziej konkretnych odpowiedzi . Ja choruję 22lata , nie operowałam się . Bywa ciężko , są dni zupełnie do niczego . Ja nauczyłam się w miarę radzić z tą chorobą w ten sposób , że biorę na wstrzymanie , trochę reguluję mestinonem (do czego nie namawiam) . Dużo spraw odkładam na jutro , na pojutrze ... Próbowałam opanować nerwy , nie warto , zrobiłam się jak osika ,drżę ,dławię się odbiera mi głos . Lepiej czasami coś wykrzyczec , strząsnąć , tupnąć , wyryczeć się . Nie wiem u kogo się leczysz , ponieważ z tego co wiem wybór specjalisty nie jest bez znaczenia . To może dużo zmienić . Trzymaj się bardzo mocno ! ,powodzenia .

Ann · Gość

Dokładnie tak jak pisze , chyba Aga - olewaj totalnie nie bierz do siebie bo inaczej można zwariować . Ja trochę stworzylam wokół siebie niewidzialną barierę i staram się nikomu jej nie zniszczyc , choć nie zawsze to się udaje . Pozdrawiam!

aga · Gość

Dziękuje za słowa wsparcia ,mysle ze masz racje musze zmienic nastawienie zeby nie zwariowac .Tylko czasami czlowiek nie ma juz siły na tę walke z chorobą .Ja mialam rózne etapy choroby ,przez pierwsze lata bylo w miare,natomiast od 2 lat koszmar. Trudno sie pogodzic z tym ,ze nie mozna normalnie zyc ,a jeszcze bardziej z tym jak choroba zmienila moj wygląd. Obecnie całe moje zycie toczy sie wokól choroby i częstych wizyt w poradni chorób mięsni w Warszawie . Mam jeszcze nadzieje,ze bedzie lepiej pozostalo mi tylko głęboko w to wierzyc . pozdrawiam