Myasthenia Gravis

Madzik

Witam Was seredecznie,mam na imie Magda 29 lat i na miastenie choruje juz od 12 .Moja ''przygoda'' z miastenia zaczela sie gdy konczylam szkole srednia,i tak trwa do dzis uprzykrzajac mi zycie.Problem z polykaniem,mowieniem byl dla mnie czyms niezrozumialym,nie wiedzialam co sie dzieje,przelkniecie sliny bylo dla mnie wtedy wielkim wysilkiem.Przez te 12 byly okresy lepsze i gorsze jak to w chorobach immunologicznych,przeszlam 3 przelomy miasteniczne,karmienie sonda gdy nie moglam jesc,tlen i wizja intubacji gdy nie moglam oddychac- ktora jakos mnie cudem ominela :/...tego nigdy nie zapommne.Jestem pogoda z natury osobka,kocham zycie i ciesze sie kazda chwila,jedna zdrowi ludzie czesto odbieraja mnie jakos smutna lub malomowna...chyba tylko miastenik zrozumie miastenika,to nie smutek,tylko czasem ogromna bezsilnosc,i taka glupia niemoc,gdy chce sie mowic,mowic...a nie mozna.Chce sie usmsiechnac a wychodzi na twarzy grymas...niecierpie tego uczucia.Ale kazdego dnia mysle pozytywnie:)w piatek wyszlam ze szpitala gdzie zdecydowano sie podawac mi sterydy,zawsze sie bardzo tego balam ale jesli ma pomoc.....dostalam leczenie do domu i czekam na poprawe.Nie jest jeszcze super,ale jest juz lepiej,mniej sie mecze przy jedzieniu,moge rozmawiac.na szczescie nogi i rece mam silne,hmm..no moze czasem gdy bylo bardzo zle,nie moglam sie uczesac bo mdlaly i nie chcialy mnie ''sluchac'':)Zycze wszystkim duzo usmiechu i mimo tej naszej zlosliwej chorobki,optymizmu bo dzieki niemu bedzie nam latwiej z miastenia zyc. Smile

Magdalena · Gość

Hej Madzik!!!!
Doskonale Cie rozumiem i tak jak mowisz, tylko miastenik moze dokladnie zrozumiec innego miastenika.
Koniecznie musze napisac, ze ja po strydach poczulam sie jak osoba zdrowa. Biore encorton. Teraz troche w mniejszych dawkach niz na poczatku i w zwiazku z tym jest troche inaczej niz na poczatku, ale tez nie narzekam Smile

Serdecznie pozdrawiam wszytkich!

Magda.BE · Gość

Cześć,ja myśle,że nie masz innego wyjścia tylko się przyzwyczaić.Sama wiem jak sie czujesz przechodziłam różne stany miasteni.Jestem 3 lata po operacji i każdego dnia budze sie z świadomością,że to cholerstwo Sad

jest ze mną a każdy objaw powoduje lekką depresje....Ale cóż ta,kie jest życie zresztą myśle,że dobrze trafiłaś,mi bardzo psychicznie pomogła Magdalena,autorka tego pomysłu,myśle,że sie do Ciebie napewno odezwie. Very Happy

Ona ma jakieś takie pozytywne na mnie odziaływanie,może Tobie to tez pomoże....tzrymaj się,nie warto poddać sie miasteni,to My mysimy być w tym wszystkim górą.Narazie...nie poddawaj się Exclamation

Madzik

Witam w gronie Magd,mily zbieg okolicznosci:)Ja rowniez biore teraz encorton jako kontynuacje kuracji sterydowej ze szpitala,gdzie dostawalam fenicort domiesniowo przez 2 tyg.Teraz encorton biore juz tez prawie drugi tydzien,ale nie ma zbyt duzej poprawy,zaczynam sie zastanawiam czy moj organizn nie jest na niego jakis oporny:/Po jakim czasie u Was nastapila poprawa??Pozdrawiam cieplo:)

fisia

Hej Madzik,
Nie przejmuj sie tym, że nie czujesz jeszcze poprawy po encortownie. Ja co prawda czekałam tylko 2 tygodnie, ale wielu moich znajomych miasteników, zanim ten lek zaczął na nich działać, mijało nawet do 2 miesiecy. Ale warto czekać.
Czy lekarz nie powiadomił Cię, że na poprawę sie czeka i że często zanim sie poprawi następuje ogromny skok w drugą stronę? Tzn, często choć nie jest to reguła, bywa tak, że w oczekiwaniu na poprawę czujesz sie znacznie gożej.
Dodam tylko, że mnie wtedy lekarz też nie powiadomił mnie o zmianach jakie mogą wystąpić, po tygodniu już chciałam odstawić lek, bo czułam sie okropnie.
Ach ta miastenia... tyle niesie za sobą obaw!
Sciskam i pozdrawiam
Magdalena

Madzik

Tak fisia wiem to wszystko ale zmylilo mnie Jedno...w grudniu przeszlam przelom miasteniczny,chciano mnie intubowac bo mialam problemy z oddychaniem,przestalam w ogole polykac,nawet wody,sliny,zalozona mi wiec sonde bo cos musialam jesc:/wygladalam i czulam sie jak roslinka.rodzice w szpitalu wozili mnie na wozku do mycia,ubierali,koszmar...Wtedy wlasnie moja cudowna kochana Pani doktor zdecydowala sie na fenicort(bala sie plazmaferezy, bo o tym tez myslano,ze wzgledu na moja drobna budowe i jak to okreslila delikatnosc nie zdecydowali sie)).I to byl cud,z dnia na dzien czulam sie lepiej,jakby zycie w emnie wstepowalo.Po 3 dniach sama poprosilam o wyjecie sondy,lekarze sie dziwili ze tak szybko stawalam na nogi.Dlatego teraz jestem taka niecierpliwa:)chcialabym juz ,tak jak bylo wtedy,no ale widac tym razem bede musiala troche poczekac:)dzieki za cieple slowa:*

misia*

WITAM SERDECZNIE.... Smile

wszystkie Magdy???!!! No prosze, jak pieknie sie dziewczyny spisały Smile

Ale przerwe ten sympatyczny łancuszek , bo ja nazywam sie Kasia. Smile

Ja miałam szczescie , bo nie dostałam sterydów, wtedy chyba był tylko mestinon (albo lekarze znali tylko to). Mestinon postawił mnie na nogi, w zwiazku z tym mam pytanie: do kazdej dawki kazali mi pic litr mleka zeby ochraniac zoładek. Czy ktos z was tez tak robił...??

Pozdrawiam

Kasia Laughing

Wiktor · Gość

do mestinonu nic mi nie kazali pic bo podobno jest on bezpieczny:) w sumie 10 lat temu misia nie musieli tego wiedziec:P

antosia · Gość

Witajcie!Choruje na miastenie od 3 lat, spadlo to na mnie tak nagle ze aż trudno było mi w to uwierzyć. W chwili obecnej biorę Mestinon, ale też byłam leczona Encortonem przez rok!!!z tego powodu przybrałóam na wadze 10 kg!!!!, ale w chwili obecnej czuje sie bardzo dobrze:) i to jest najważniejsze!!!!!Mój lekarz też kazał mi pic dużo napojów nabiałowych tj.jogurty, kefiry, maślanka nie tyle jako osłona na zołądek, ale bardziej przed ostoperozą przy braniu sterydów. Mam super lekarza , który nie zaleca sztucznych specyfików - leków, a zwraca uwage na zdrowe żywienie.Pijcie dużo soku pomidorowego ze względu na potas!!!!który jest niezbędny do dobrego funkcjonowania naszych mięśni!!!!!!Zaleca basen , ale pływać tylko z deską!!!aby sie nie meczyć zbytnio, ruch wskazany a basen najmniej meczy, w takiej postaci. Pozdrawiam wszystkich, z tą chorobą można nauczyć sie żyć. tylko trzeba ją zaakceptować. Czy jesteście na rencie???Jak was przyjmują gdy staracie sie o rente?Ja mam niezbyt miłe doświadczenia.Czasami mam wrazenie ze Ci lekarze orzecznicy nie wiedzą nic o tej chorobie!!!i szukają tylko aby udowodnić ze jest sie zdrowym!!!!!! Podzielcie sie swoimi doświadczeniami :)Czy my możemy jeździć do sanatorium?Jeśli tak to gdzie są takie dla miasteników i z jakich zabiegów możemy korzystać???

asia · Gość

Witam serdecznie wszystkich miastemików. Mam na imię Asia, mam 24 lata, mieszkam w woj. opolskim. Na miastenie choruje od 5 tygodni. Obecnie biore mestinon 60 trzy razy dziennie i tak samo mytelase. Oprócz tego potas i osłonę na żołądek bo od dwóch dni jestem na encortonie 45 mg dziennie w tym 25 rano do 9 a pozostałe 20mg do 16. Moje objawy miasteni to jak u wiekszości z was opadanie powiek, trudności w mówieniu przełykaniu, chodzeniu, czesaniu, bóle rąk i nóg. Proszę bardzo o kontakt ile przeciętnie czeka się na poprawę po encortonie i czy dużo się tyje. Obecnie ważę 49/50 kilo. Dwa lata leczyłam się na niedoczynnośc tarczycy i wtedy przytyłam 10kilo, przypuszczam że i tym razem tak będzie. Wie ktoś z was co należy jeść przy braniu sterydów a czego unikać? czy należy miec jakąś dietężeby jak najmniej było skutków ubocznych? pozdrawiam wszystkich i prosze o kontakt. mój ades email to [link widoczny dla zalogowanych]

asia · Gość

Witam serdecznie wszystkich miastemików. Mam na imię Asia, mam 24 lata, mieszkam w woj. opolskim. Na miastenie choruje od 5 tygodni. Obecnie biore mestinon 60 trzy razy dziennie i tak samo mytelase. Oprócz tego potas i osłonę na żołądek bo od dwóch dni jestem na encortonie 45 mg dziennie w tym 25 rano do 9 a pozostałe 20mg do 16. Moje objawy miasteni to jak u wiekszości z was opadanie powiek, trudności w mówieniu przełykaniu, chodzeniu, czesaniu, bóle rąk i nóg. Proszę bardzo o kontakt ile przeciętnie czeka się na poprawę po encortonie i czy dużo się tyje. Obecnie ważę 49/50 kilo. Dwa lata leczyłam się na niedoczynnośc tarczycy i wtedy przytyłam 10kilo, przypuszczam że i tym razem tak będzie. Wie ktoś z was co należy jeść przy braniu sterydów a czego unikać? czy należy miec jakąś dietężeby jak najmniej było skutków ubocznych? pozdrawiam wszystkich i prosze o kontakt. mój ades email to [link widoczny dla zalogowanych]

Gosia27

Kilka słów na temat renty, również starałam sie o rentę przynajmniej na rok. Było to zaraz po zabiegu tymektomii i nie byłam na siłach wrócić do pracy. Jednak lekarze mam takie wrażenie nie uważają naszej choroby za szczególnie uciążliwą. Lekarz orzecznik stwierdził, że skoro ludzie żyją i pracują, mając cukrzycę, to dlaczego i ja nie mogę. Byłam potraktowana przez nią w sposób bardzo niegrzeczny a wręcz obraźliwy. Zawsze mogę się przekwalifikować, uważała orzecznik. Szkoda słów, teraz już jest dobrze i moge pracować, ale różne sa okresy dobrego i złego samopoczucia. Nie można jednak liczyć na pomoc ze strony Państwa.

Irena · Gość

Witam wszystkich serdecznie. Nareszcie znalazłam forum dla Nas.
Choruję od 9 lat a diagnozę i leczenie od 6.
Dzis mam problemy z mówieniem i oddychaniem z chodzeniem od dawna.Ale najgorzej jest z palcami. Nie mogę nawet podnieść biulonu z lady. Siatkę z chlebem niosę na przedramieniu.Nie piszę,ledwie mogę podpisać przekaz z rentą. Pryszcza z nosa też nie wycisnę. Telefonu nie podniosę.WIWAT KLAWIATURA I INTERNET. WIWAT POKROJONY CHLEB W PIEKARNI.Od kilku dni mam drętwienie górnej wargi,mam wrażenie że leży na zębach.Czy macie problemy z trzymaniem moczu. U mnie to występuje wraz z pogorszeniem .Szok.
Teraz łykam mestinon 2 szt dziennie.Zołądek mi wysiadał przy większych dawkach a lepiej nie było. Może macie jakieś lepsze leczenie.
Pozdrawiam wszystkich z "krzywym uśmiechem i zdziwieniem na twarzy"
(tak bliscy mnie odbierają)

Gosia27

Witam wszystkich Smile

Irena czy brałaś inne leki oprócz mestinonu przy swoim samopoczuciu ? inne leczenie powinien ustalić przedewszystkim lekarz, nie wszystkie leki miasteniczne można odstawić przy dobrym samopoczuciu bądź zwiększyć dawkę w razie potrzeby, tak jak jest z mestinonem.

Czy miałaś może usunięta grasice, ja miałam operację rok temu w Zakopanem tam poznałam innego miastenika, który był w podobnym stanie zdrowia do Twojego, wogle oddychał przez respirator, nie mógł jeść, nie chodził.
Mam jednak z nim kontakt i rozmawiamy od czasu do czsu o postepach w chorobie oraz o leczeniu. W jego przypadku bierze całkiem inne leki i dawki niż ja, i jest poprawa wrócił do pracy, chodzi, normalnie funkcjonuje a było ciężko sama widziałam.
Ja też biorę mestinon dwa razy, ale mój obraz choroby jest całkiem inny od Twojego, a co na to twój lekarz ? co proponuje ? Leczenie na pewno trzeba zmienić pod kątem samopoczucia. Z jakiego miasta jesteś ? może podac kontakt lekarki, która leczy mego kolegę, sama byłam u niej i bardzo poogła. Świetny lekarz

Irena · Gość

Witaj Gosiu.
Miło,ze mozna z kimś popisać.
Zaczynałam od Mestinonu ale efektów nie bylo i dostałam Enkorton 60mg w jednej dawce po obudzeniu się,poprawa po 3 miesiącach, po roku dodatkowo azotrioprine
przez ponad 2 lata az do czasu jak krew była jak woda. Po czasie jak krew doszła do siebie zaczełam łykać Enkorton aż w końcu przeszłam na Mestinon 6 tabletk ,potem doszła Metylaza. Szybko z niej zrezygnowałam bo sktki uboczne były dokuczliwe. Teraz łykam 2 Mestinony.
Miałam skierowanie na operację wyskubania tłuszczyku ale nie pojechałam a teraz p.dr mówi,że operacja nic nie zmieni. Ja jestem ze Śląska.Jak masz namiary na specjaliste od miastenii to daj namiary.
Pozdrawiam Irena