Myasthenia Gravis

'iga'

witam jestem tutaj calkiem nowa
dzis bylam na tomografi komputerowej środpiersia, wynik- grasica w normie, nie ma grasiczaka, i ogólnie tylko o jeden milimetr jest większa grasica, a to norma....
mam zrobione przeciwciała, czekam na wyniki, troche muszę poczekać, ale trudno, bo się gdzieś je wysyła, do jakiegoś "świerku" będę czekać do końca podobno września....
wizytę mam u dr strugalskiej dopiero po wynikach przeciwciał.

i tak się zastanawiam, bo zupełnie nie wiem, lekarz co dziś robił mi tk zapytał czy ja naprawdę mam miastemię... odpowiedziałąm co czuję, przez pół roku mięśnie mi odmawiały posłuszeństwa, przez ponad rok miałąm kłopoty z widzeniem, i prze te ostatnie pół roku dłąwiłąm się podczas jedzenia, nie mogłam gryźć, nie dawałam rady sobie z mówieniem, bełkotałam, i też wstawanie w łóżka było ciężkie.
badali mnie lekarze różni... w końcu trafiłam do neurologa, stwierzdił miastenie a żeby potwierdzić podał mi mytelase, polepszyło mi sie, teraz biorę mestinon i gdyby nie mestinon (bo nawet próbowałąm czy bez mestinonu potrafię funkcjonować-było ciężko) to bym nie mogła żyć normalnie....

i zastanawiam sie nad tym czy potwierdzeniem miastenii jest grasiczak, powiększona grasica??
czy miastenia to właśnie związana jest z nieprawidłową pracą grasycy??
czy kolejny lekarz mówi, by mówic cos tam... albo sam nie wiedział i tak tylko zapytał....

Jezu... ja po każdej wizycie po każdym badaniu jestem coraz głupsza i mam dość... ale sama nie wiem czego...
bo ja jestem dość silna, jest choroba to trzeba leczyć, czy brać leki by było dobrze...
ale jak każdy powątpiewa w to co mówię, w co robie, że poszłam prywatnie badania też lekarze (ogólny, ten dzis od badania tk) też mają jakieś "ale"....
czekam na wizytę w warszawie, ale mam taki niedosyt wiedzy o tej chorobie....

bo nie wiem czy to tylko przez grasicę, bo jak u mnie z nią w porządku to co mi jest -jeśli po mestinonie czuję się dobrze???

ratunku!!!

pozdrawiam serdecznie

mucha

Czy grasica jest w normie to zależy od Twojego wieku. Normą jest,że powina zaniknąć i u ludzi dorosłych ma jej nie być.

'iga'

wynik badania TK, "grasica o wym 19x14x15mm jednorodna,/granica normy/
jak to nie powinno jej byc??
ja to sie naprawde nie znam...
mam 28 lat, wiec okres dorastania mam daleko za soba, czyli mozna powiedziec ze jestem dorosla, wiec co nie powinno jej w ogole byc??

'iga'

z tego co czytam na necie, ona nie zanika ale ulega zmniejszeniu po okresie dojrzewania. 'grasica powieksza sie do 2 roku zycia i pozostaje duza do okresu dojrzewanie, po czym zmniejsza sie'
wiec wydaje mi sie ze kazdy ma grasice,
a jesli sie nie zmniejsza jest nadal powiekszona to mozna zachorowac na miastenie, lub jesli wystepuje guz ngrasicy -tzw grasiczak, tez wywoluje miastenie....
a jak wszystko w normie z ta grasica to cos innego wywoluje miastenie??
a moze ja mam zle diagnoze postawiona??

Adam

to niestety normalne, że nic nie rozumiesz. To taka choroba, słabo poznana, leczenia praktycznie nie ma - mestinon maskuje objawy, sterydy walą na ślepo we wszystkie przeciwciała powodujac duże objawy uboczne. Diagnoze postawią Ci na Banacha - przeciwciała + próba mięśniowa. Co do grasicy to ona zanika u dorosłych ale nie całkowicie. Jej zwiazek z miastenią jest taki, że zaobserwowano, iż usuniecie grasicy przerośniętej zmniejsza objawy choroby. Diabli wiedzą czemu.
Bedzie Ci potrzebne morze cierpliwości, opanowania i spokoju.

mucha

Grasica powinna zaniknąć w okresie dojrzewania.
U chorych z miastenią stwierdza sie formę przetrwałą grasicy,która wytwarza przeciwciała przeciw acetylocholinie,która blokuje receptory na płytce nerwowo mięśniowej.U 15% chorych oprócz przetrwałej grasicy występuje również guz grasicy.
Czym wcześniej ,po rozpoznaniu miastenii,zostanie usunieta grasica tym wcześniej nastąpi poprawa. Produkcję przeciwciał może przejąć np szpik kostny lub węcły chłonne.
Te informacje dostałam od dr.Zielińskiego z Zakopanego gdy rozmawialiśmy o efektach operacji (ja miałam zalecone wyskubanie rozsianej grasicy w tłuszczyku)
Czytaj strony o miastenii pisane przez lekarzy.

efunia

Ja też rozmawiałam z Zielińskim przed operacją i on mi powiedział, że to nie jest przwda jak co niektórzy sądzą, że zdrowy dorosły ma zanikłą grasicę! Ona się zmniejsza, ale nie musi zaniknąć. W moim przypadku jednak mimo moich 27 lat była ona znacznie przerośnięta.

Adam

możesz coś więcej napisać o przejmowaniu produkcji przeciwcaiał przez węzły i szpik. Nigdzie o tym nie czytałem a wydawało mi się, że jestem na bierząco. Może jakiś link. Nie znalazłem strony o miastenii redagowanej przez lekarzy, skróty ich publikacji owszem - o jakiej stronie piszesz???
Pozdrawiam

Cira

ja czytalam na ten temat w przypadku SM i jeszcze gdzies ....nie pamietam .Ale tez bede szukac.

mucha

o przeciwciałach rozmawiałam z dr.Zielińskim jak rozmawialiśmy o efektach operacji.Nigdy nic nie wiadomo.
Ja z operacji zrezygnowałam a dziś dr.Strugalska mówi,ze w moim przypadku operacja juz nic nie da.
Znam osobę u której przypadkiem odkryto grasiczaka,był operowany a na miastenię zachorował 10 lat póżniej.

teresakorz

Namawialabym usilnie na konsultacje u jeszcze innego neurologa ,, co dwie glowy to nie jedna , niech sie wypowie w sprawie operacji . Kazdy przechodzi Miastenie inaczej , nie ma stereotypow , nikt niczego nie moze zagwarantowac ,,, ale trzeba wykorzystac kazda szanse . Powodzenia ,, teresa

'iga'

witam Was, czulam sie zobowiazana zeby napisac tutaj w moim temacie 'grasica w normie' -tak napisac radiolog..
wczoraj mialam wizyte u p. Strugalskiej, powiedziala ze grasica w normie, ale nie w moim wieku. Skierowala mnie do Zakopanego, do dr Zielinskiego.
Dziekuje Wam ze tu jestescie, bo ja poprostu jestem glupia, zadaje duzo pytan podczas wizyty, a pozniej wracam i stwierdzam ze jestem za glupia na to, za malo wiem, ze to 'ciemna magia'... i ige jak kon z klapkami w kazdym kierunku, co lekarze mowia...
boje sie awet zadzwonic i umowic sie na operacje

przechodzilam dwie juz operacje, przed pierwsza pamietam podhodzilam na luza, ale takiego bolu nie przezylam nigdy w zyciu, nawet jak mialam wypadek i rozbilam glowe - a operacja i pieczenie bolesne po opercaji to jest najgorsze....
i teraz strasznie sie boje, ...znowu klatka piersiowa bedzie pocieta...
juz tak myslalam ze moze zrezygnowac.... z operacji, dac sobie spokoj co bedzie to bedzie... a z drugiej, mysle ze mam sie poddac, a innym razem, a jak to nie pomoze...
i tak w kolo mysle od wczoraj....

pozdrawiam Was moi mili!!!

Cira

Iguniu ile ty masz lat? Ide do mojego lekarza to sie go zapytam czy grasice o tych wymiarach wycina sie czy mozna jeszcze czekac?On bardzo chetnie udziela mi odpowiedzi. Masz juz wyniki z przeciwcial? napisz Buziaczki

'iga'

hej Cira:

ja mam 28 latek. czyli juz dorosla jestem. dojrzewanie mam zupelnie za soba.
a miastenie odkrywam jako zupelnie cos nowego, choc juz dlugo z nia bylam, na wszystko mnie leczyli, az w koncu zdiagnozowano, przeciwciala juz mialam robione, wyniki przyjda poczta, p.dr powiedziala mi ze mam 7,5 a norma jest 0,5, wiec jest to potwierdzenie ze jest to miastenia.

ale wszystko dostane poczta, dokladnie wypisane jeszcze -a p.dr miala juz przefaxowane z tego Świerku -tam gdzie robia takie badania

ps najbardziej czego nie lubie to jak mi szczeka dretwieje i jak wchodzic po schodach nie moge, nosze ze soba tabletki, ale czasem naprawde zapominam wziasc o czasie, zreszta sa dni kiedy lepiej sie czuje a sa tez takie ze przeklinam jak szewc -bo widze podwojnie -najgorsze jest to ze widzenie podwojne zdarza mi sie bardzo czesto, nawet jak jeszcze lek dziala, czy juz dziala, wku... mnie to widzenie...
dlugo by tak pisac o historii mojej choroby, najbardziej z czego sie 'smieje' to z leczenia na alergie -jak nie moglam mowic i sie slinilam to przepisano mi chyba wszystkie leki na alergie -jeszcze mam w mojej apteczce......

pozdrawiam serdecznie

'iga'

Cira, moja Droga, jak masz gg to napisz, bo czytalam tez Twoja wypowiedz ze p.dr strugalska zrobila kilka bledow... boje sie bo w sumie to bardzo jej ufam co to do mojej miastenii -tylko ona normalnie podchodzi do mojej choroby...
wczoraj u niej bylam jak wyzej napisalam, i wiesz zaleciala mi operacjem dala namiar na dr zielinskiego w zakopanem, na operacje, ja sie strasznie boje operacji...
a tak niewiel o tym wiem, dla mnie to nowosc, a to nie jest takie 'hop-siup' i po sprawie z operacja... ja chce jak najdluzej zwlec, ale targaja mna doslownie mysli o tym czy mam operowac czy nie...
podaje Ci moj nr gg, jak masz czas i gg napisz...
1605129

pozdrawionka:) Smile