Myasthenia Gravis

Magda616

Bardzo proszę odpowiedzcie na pytanie zawarte w temacie. Jak można wspierać i pomagać osobie chorej na miastenię?Zrozumienie to rzecz oczywista, a tak konkretniej...

Ann · Użytkownik Dołączył: 01 Mar 2007 Posty: 48 Przeczytał: 0 tematów

Tak zrozumienia z pewnością ... Pomocy w szerokim spektrum działania ... Rozmowy , a przedewszystkim spokoju ... świętego spokoju - tak jak ja .
Po latach choroby , chyba , że weszło się w odpowiedni związek mozna na to liczyc . Życie jest takie , ze w końcu inni mają dość ... Cierpliwości niewielu starcza . Za przeproszeniem gówno kogo co to obchodzi , życie toczy się i jeśli w miarę funkcjonujesz to nikt nie zwraca na Ciebie uwagi , chyba , że krytcznej ... Ja jeszcze bym chciala nie sluchac uwag o swoim wyglądzie ... Tłumaczenia , że jestem chora . U mnie miastenia to dla prawie wszystkich Kosmos ....Pozdrawiam !

Cira

Magdo nie wiem w jakim stanie jest bliska Ci osoba?Napewno potrzebuje wsparcia psychicznego (nieraz potrzebny jest lekarz) duzo cierpliwosci ,ciepla,wyrozumialosci.czesto chorzy zalamuja sie po zaczeciu brania lekarstw.Skutki uboczne sa nie do pozazdroszczenia,lekerstwa trzeba brac regularnie i pod zadnym pozorem nie wolno samemu przerywac! skutki sa okropne!Spokuj i jeszcze raz spokuj zadnego stresu.Magdo pamietaj ze myasthenia jest choroba indywidualna,kazdy MYASTHANIK ma inne objawy ,dolegliwosci i kazdy reaguje inaczej na lekarstwa.Zycze wytrwania.Pozdrowienia Violetta

Magda616

Spotykamy się ze sobą ponad 2 lata. krótko w porównaniu z całym życiem ale jesteśmy bardzo przywiązani do siebie. To że będziemy razem już zawsze jest niemal oczywiste dlatego tak bardzo zależy mi na tym żeby mu w miarę możliwości pomóc.

claudia81

Witam

Opiszę Ci moje odczucia:
Ja na pewno oczekuję świętego spokoju. Nie chcę aby się mnie pytano cały czas "wzięłaś tabletkę?" Nie chcę aby robiono za mnie wszystko(jestem indywidualistką), czasami potrzebuję pocieszenia i oparcia w drugiej osobie. "Czego chory na miastenię oczekuje od bliskich?" - życia takiego jak przedtem.

Ann · Użytkownik Dołączył: 01 Mar 2007 Posty: 48 Przeczytał: 0 tematów

A ja czsem odczuwam potrzebe aby mi ktos pomogł - staram sie wyrażac to jasno ... choć nie zawsze skutkuje ... Żałuję , że zabrakło mi mojej mamy... Ona tylko przypominala mi o lekach , ciągle chciala mi pomagać, wielu rzeczy nie znała - lecz na swoj sposob,prosty -kobiety z wieloma przeżyciami i doswiadczeniem umiała wejść w moj świat. Claudio nie odrzucaj pomocy , może delikatnie daj znać ... że nie zawsze i niekoniecznie musisz być wyręczana - tak naprawde to Ci zazdroszczę .

fisia

Kiedyś, ktoś przytoczył mi pewną sytuację typową dla miastenika, mianowicie dziewczyna chora na MG mieszkala z męzem u jego mamy. Jej tesciowa bardzo grymasiła bo sądziła, że dziewczyna w ogole nie sprzata i jest bałaganiarą... prawda jest taka, że zwyczajnie brakowało jej sił...
Rzeczywiście, dla mnie, dosc wazna jest pomoc w codziennych czynnosciach, takich jak gotowanie, sprzątanie itp.
Zrozumienie jest bardzo ważne. Kiedy czegoś nie rozumiesz, dlaczego sie tak dzieje, to po prostu pytaj... Pytaj swojej bliskiej osoby jak sie czuje, czy czegos nie potrzebuje. Wiadomo natrętnym tez nie warto byc bo to z kolei przypomina o chorobie... Trzeba poszukać złotego środka Smile

Ale myslę, że to kwestia czasu.

Oj chyba mocno namieszałam Smile

Mam nadzieje ze moja wypowiedz jest dostatecznie czytelna Smile

Pozdrawiam serdecznie,
fisia

efunia

Myślę, że niestety oczekujemy od swoich bliskich więcej niż są nam w stanie dać! Gdy użalają sie nad nami, pytają wciąż jak się czujemy itp wkurzamy się, że są nadopiekuńczy! Jeśli nie pytają zbyt często(a przecież tylko w ten sposób czasem mogą się dowiedzieć, że jest źle), narzekamy, że nic ich nie obchodzimy! Tak naprawdę bliscy osób chorych czy to na miastenie, czy na inne choroby mają ciężko, bo niezmiernie ciężko jest znaleźć ten złoty środek! A przecież im też ie jest łatwo pogodzić się z nasza chorobą!